Kapitel 12 - Gesundheitliche Rückschläge

zuletzt aktualisiert am 12. Oktober 2009


Erste Anzeichen

Etwa im Frühjahr 2003 bemerkte ich die ersten Anzeichen einer Veränderung meines Hörvermögens. Das dürfte die übliche Verschlechterung sein, dachte ich, von der die meisten meiner Vorfahren auch betroffen waren. Etwa ab Mitte 2003 kam aber eine allmähliche Verschlechterung des Gleichgewichtssinns hinzu, gleichzeitig stellte sich die Schwerhörigkeit als einseitig heraus. Diese Tatsache beunruhigte mich zwar ein wenig, aber von einem Arztbesuch hielt mich zu dieser Zeit vieles ab, nicht zuletzt das wunderbare Wetter im Sommer des Jahres 2003. Mein Freund und meine Freundin Petra bemerkten auch diese Veränderungen und drängten mich, doch etwas zu unternehmen, aber ich nahm diese warnenden Hinweise wohl nicht ernst genug. So schob ich den nötigen Arztebesuch etwa ein halbes Jahr vor mir her, schließlich empfand ich die Veränderungen ja noch nicht als bedrohlich.


Die Gewissheit

Im November 2003 suchte ich dann doch meine Hausärztin auf, irgendwann wollte ich ja auch mal wissen, was die Ursache für die Veränderungen war. Sie überwies mich unter anderem an einen HNO-Arzt, der einige Tests mit mir durchführte. Am Ende sagte er zu mir, dass er mich zur Sicherheit noch zu einer MRT (Magnetresonanztomografie) überweisen würde. Beunruhigt fragte ich ihn, was der Grund dafür sei. Mir wurde geantwortet: "Wahrscheinlich ist das eine Nervenentzündung, aber es könne auch ein Tumor sein. Das Letztere ist zwar wenig wahrscheinlich, aber man sollte dies mit Sicherheit ausschließen."

Mit einem etwas mulmigen Gefühl ging ich im Januar 2004 also zur MRT. Dabei wird man in eine Röhre geschoben - mir kamen Assoziationen zu einem Backofen - und musste eine halbe Stunde dort ruhig liegen. Für Menschen mit Klaustrophobie musste dies eine ziemliche Herausforderung sein. Ich versuchte dieses unangenehme Gefühl durch Schlafen zu vermeiden. Mir gelang dies zwar nicht richtig, aber in einer Art Halbschlaf überstand ich die Zeit doch recht gut. Nach dem Ende der Untersuchung bat mich die Radiologin noch zu sich ins Zimmer, wo die Auswertung stattfand. Diese ergab dann doch die Bestätigung aller negativen Prognosen: Ich hatte ein so genanntes Akustikusneurinom, einen Gehirntumor, der zum Glück gutartig war und etwa die Größe eines Golfballes hatte. Dieser saß im rechten Hörnerv und drückte zunehmend gegen das Kleinhirn.

Mein behandelnder HNO-Arzt überwies mich mit dieser Diagnose umgehend in ein Krankenhaus, wo sich nunmehr die Neurochirurgie in Zusammenarbeit mit der HNO-Abteilung meiner annahm. Ein Arzt erklärte mir, dass der Tumor unbedingt heraus müsse. Diese Art von Tumor sei mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit "gutartig", wachse sehr langsam aber eben stetig und müsse aus diesem Grunde entweder durch Bestrahlung oder durch einen hirnchirurgischen Eingriff entfernt werden. Die Bestrahlung eines Tumors dieser Größe hätte eine Behandlungszeit von etwa zwei Jahren in Anspruch genommen. Im Angesicht der gigantischen Nebenwirkungen erschien weder mir noch den Ärzten diese Möglichkeit praktikabel. Somit wurde ausgemacht, dass ich demnächst einen Termin für eine Operation erhalten würde, aber erst einmal nach Hause dürfe.



Die Operation

So wartete ich nun auf meinen Termin für die Operation. Ich war zu dieser Zeit ohnehin ohne Arbeit, sodass ich mit einem möglichen Arbeitgeber zum Glück keine Probleme hatte. Vielmehr hatte ich eine Zusage für eine Umschulung, welche im April 2004 beginnen sollte. Na gut, dachte ich, da kann ich mich ja in aller Ruhe ins Krankenhaus legen und danach meine Umschulung anfangen. Ich hatte ja im Verlaufe meines Lebens schon einige schwere Eingriffe überstanden, da kommt es auf einen mehr auch nicht so an - dachte ich.

Die nun folgende Zeit habe ich in einer gesonderten Geschichte beschrieben (vgl. Der Golfball ), dessen zweiter Teil demnächst hier erscheinen wird. Die Planung für meinen OP-Termin war jedenfalls von einer ziemlichen Konfusion gekennzeichnet. Mit dieser Diagnose im Rücken und der geplanten Umschulung im Auge (die ich als letzte Chance begriff, eine berufliche Perspektive zu erlangen) saß ich nun wie auf Kohlen und das mehrere Wochen andauernde Hick-Hack zerrte gehörig an meinen Nerven.

Aber dann, im Februar 2004, wurde ich dann doch operiert. In einer etwa neunstündigen Operation hat ein Team von Neurochirurgen durch ein Loch von der Größe eines 5-Mark-Stückes den größten Teil des Tumors entfernt und ein anderes Team von HNO-Ärzten den Rest. Dabei musste der Hohlknochen aufgemeißelt werden, durch den der Hörnerv vom Ohr zum Gehirn verläuft. In diesen waren Teile des Tumors eingewachsen. Im Vorfeld war mir gesagt worden, dass ich nach dieser Operation Lähmungserscheinungen im Gesicht, Gleichgewichtsstörungen und Schluckbeschwerden haben werde. Dies würde deshalb geschehen, weil viele Nerven im Verlaufe dieser komplizierten Operation geprellt - aber hoffentlich nicht verletzt - werden würden. Ich nahm dies zwar zur Kenntnis, hatte aber keine richtige Vorstellung davon, was mich erwarten würde. Ich konnte und wollte ohnehin nichts mehr an der Situation ändern und das Unvermeidliche so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Über die Operation selbst kann ich weiter nichts sagen, auch wenn ich die ganze Zeit dabei war. Die Narkose verhinderte die bewusste Aufnahme von Eindrücken, was auch gut so war. So setzte meine Erinnerung also erst einige Stunden nach der Operation ein.



Der eigentliche Beginn der Leidenszeit

Als ich nun am Abend nach der Operation in der Intensivstation - der Aufenthalt dort war mir vorher angekündigt worden - aufwachte, war ich erst einmal auf die übliche Art benommen, wie ich das von vorhergehenden Operationen kannte. Nur diesmal war die Benommenheit stärker. Einige Stunden wurde ich noch künstlich beatmet und es war ein furchtbares Gefühl, diesen Schlauch in meinem Rachen zu spüren. Als dieser dann entfernt wurde, empfand ich wenigstens etwas Erleichterung.

Die anschließende Nacht verbrachte ich in einem unruhigen Schlaf, den ich alles andere als entspannend empfand. Ich hatte ständig Durst, aber das Trinken bereitet mir Höllenqualen durch die Schluckbeschwerden. Ich verschluckte mich fortlaufend hustete ständig um mich.

Ich erwartete sehnsüchtig den nächsten Morgen, weil ich dachte, dass es mir dann besser gehen würde. Aber es wurde nicht wirklich besser. Meine Schluckbeschwerden gingen nicht weg, sollten mich vielmehr die nächsten Monate begleiten. Dann sah ich mich das erste Mal im Spiegel - und erschrak fast zu Tode! Die Mundwinkel hingen herab, ja die gesamte rechte Seite meines Gesichts schien eingeschlafen zu sein und ließ sich auch nicht bewegen. Einige Wochen später (als es eigentlich schon "besser" war) ließ ich ein paar Fotos machen, die einen kleinen Eindruck wiedergeben (vgl. Bilder 2004 und 2005) Als ich dann versuchte zu sprechen, kam der nächste Schreck. Meine Stimme klang grauenhaft und das Sprechen bereitet mir große Schwierigkeiten. Das wurde dann auch noch zusätzlich dadurch erschwert, dass ich kaum verstanden wurde und ich vieles unter großen Qualen noch wiederholen musste. Für diese grässliche Verzerrung der Stimme gab es zwei Ursachen:
- Da war erstens die lange Intubation, die meine Stimmbänder geschädigt hatte
- Zum anderen war von der halbseitigen Lähmung auch mein Kehlkopfbereich betroffen, was eine langfristige Schädigung verhieß.
Somit war ich in der folgenden Zeit ziemlich stark an einer mündlichen Kommunikation gehindert.

Als weitere Folgen stellte sich einige Tage später, als ich wieder aufstehen durfte, dies heraus:
- Mein Gleichgewichtssinn war empfindlich gestört, was ich aber erst nach ein paar Tagen bemerkte. Noch heute im Sommer des folgenden Jahres war diese Schädigung deutlich feststellbar und wird wohl auch nie ganz verschwinden. Aber es gab und gibt eine ständige wenn auch immer langsamere Verbesserung. Das Fahrradfahren funktioniert zum jetzigen Zeitpunkt jedenfalls wieder ganz gut.
- Es erfolgte eine Störung der gesamten Koordination insbesondere auf der rechten Seite des Körpers. Dies bedeutete beispielsweise, dass das Schreiben auf der Tastatur mit zehn Fingern und blind erst mühselig wieder erlernt werden musste und dieser Lernprozess bis heute noch nicht vollständig abgeschlossen ist.
- Die Störung des Konzentationsvermögens, die mir ebenfalls heute noch zu schaffen macht, bereitete mir in der späteren Zeit eine ganze Menge Schwierigkeiten. Heute bemerke ich dies in Kombination mit den Koordinierungsstörungen vor allem an der Anzahl der gemachten Tippfehler beim Schreiben.
- Von der Gesichtslähmung war auch das rechte Augenlid betroffen. Dies bedeutete eine Austrocknung des rechten Auges und war für mich die unangenehmste und heute noch am meisten spürbare Folge.


Der Aufenthalt in einer Reha-Klinik

Um meine Gesundheit wenigstens wieder in einen halbwegs befriedigenden Zustand zu bringen, machte sich ein Aufenthalt in einer Reha-Klinik notwendig. So verbrachte ich also insgesamt knapp sechs Wochen in einer solchen Klinik am Rande des Taunus. Ich empfand diese Zeit als relativ angenehm, zumal das Zimmer und die Beschaffenheit des Hauses eher an ein Hotel als an eine Klinik erinerte. Ich bekam nun jede Menge Therapien und Übungen verordnet, die mir bei der Überwindung meines Zustandes helfen sollten. Gleichzeitig habe ich aber auch dadurch festgestellt, wie groß die Schäden nun überhaupt waren. Es war ernüchternd, als ich überblickte, wie weit ich hinter meinen früheren Zustand zurückgefallen war. Gleichzeitig bemerkte ich aber dort die ersten Erfolge der "Mühen der Ebene", die vor mir lagen und zum kleineren Teil auch heute noch vor mir liegen.

Da das Datum für meine Umschulung immer näher rückte, bat ich um eine etwas frühere Entlassung aus der Klinik. Von ärztlicher Seite war man zwar der Meinung, dass ich noch nicht ganz fit dafür sei, aber ich wollte diese letzte Chance für mich nicht gefährden. Heute kann ich sagen, dass diese Entscheidung von mir richtig war, auch wenn es aus gesundheitlicher Sicht vielleicht ein wenig früh gewesen sein mochte.



Die langsame Erholung

Nun, fast drei Jahre nach der Operation, habe ich inzwischen einen halbwegs erträglichen Stand der Erholung erreicht. Als einzige dauerhafte Schädigung blieb nur der endgültige und vollständige Verlust des Hörvermögens auf dem rechten Ohr. Alle anderen Folgen, auch die, unter denen ich heute noch leide, werden über kurz oder lang immer weiter zurückgehen. Optisch sind jedenfalls kaum noch Nachwirkungen wahrnehmbar, darüber bin ich am meisten froh.

Heute kann ich mit einigem Fug und Recht sagen, dass diese Operation und noch mehr deren Folgen mich stärker geprägt haben, als jede andere gesundheitliche Beeinträchtigung im Verlaufe meines Lebens. Sicher hat es mir gezeigt, dass die Bäume in Bezug auf die Gesundheit eben auch bei mir nicht in den Himmel wachsen. Aber ich fühle mich durch die langsame Überwindung der schweren Folgen der Operation auch gestärkt. Vielleicht hat mich diese Erfahrung auch etwas härter gemacht, ich lasse mir jedenfalls nicht mehr so einfach die Butter vom Brot nehmen. "Was mich nicht umbringt, macht mich nur noch härter!", dieser Satz könnte als Endergebnis unter dem Ganzen stehen.



Der nächste Schlag

Ich war also von dem Gedanken besehlt, mir mein Leben zurückzuholen und noch einmal neu durchzustarten. Da bahnte sich etwa ab 2006 schon wieder etwas an, was mich vor eine noch größere Herausforderung stellen sollte:

Bei einer turnusmäßigen MRT-Untersuchung zu Beginn des Jahres 2009 im Zuge der Nachsorge meiner Tumor-Operation wurden einzelne Entzündungsherde gefunden und in dem schriftlichen Befund des Riadiologen wurde "Verdacht auf ED" geäußert. Was dies genau hieß, wollte man mir nicht sagen, verwies mich aber darauf, umgehend einen Neurologen zu konsultieren.

Das Problem, welches ich mit dieser ärztlichen Fachrichtung hatte, bestand darin, dass ich bei vorherigen Konsultationsversuchen stets in einen Fäkalienhaufen gegriffen hatte. So sollte es auch diesmal wieder passieren. Der Versuch einer Konsultation mit einem in Offenbach niedergelassenen Neurologen endete einmal damit, dass ich kommentarlos die Praxis während des Behandlungsversuches verließ. Ein weiterer Versuch endete sogar mit einer Beschwerde bei der Ärztekammer. Ich suchte also weiter. Es konnte ja schließlich nicht sein, dass es in dieser Fachrichtung nur Idioten gibt. Und tatsächlich, ich fand dann tatsächlich eine ebenfalls in Offenbach niedergelassene Neurologin, die sich wirklich um mein Problem kümmerte.

Inzwischen hatte ich mich selbst informiert, was "ED" bedeutet. Ausgeschrieben heißt das Encephalomyelitis disseminata oder besser bekannt als Multiple Sklerose (MS). Die Zurkenntnisnahme dieser Definition war für mich ein ziemlicher Schock, ordnete sich aber von den Symptomen her in das Krankheitsbild für MS ein. Das Problem war hier, dass sich die Symptome für MS und die Nachwirkungen meiner Tumor-OP mischten, da sie ja teilweise die gleichen waren. Nun hatte ich ja auch eine Erklärung dafür, dass manche Nachwirkungen meiner Tumor-OP etwa seit 2006 nicht mehr zurück gingen (beispielsweise Gleichgewicht, Sehvermögen).

Es erfolgten nun erst einmal Untersuchungen, die den Verdacht entweder bestätigen oder widerlegen sollten. Es gab zwar noch die Hoffnung darauf, dass sich die Diagnose MS nicht bestätigen könnte, aber ich war nun zumindest darauf gefasst. Außerdem hätte ich sonst auch keine Erklärung für meine Beschwerden in den letzten drei Jahren. Durch eine so genannte Lumbalpunktion wurde der Verdacht dann auch folgerichtig erhärtet. Gleichzeitig wurde auch noch herausgefunden, dass ein so genannter chronisch progredienter Verlauf vorliege, was bedeutet, dass die Krankheit nicht wie bei etwa 85 Prozent der MS-Patienten in Schüben auftritt, sondern in einer kontinuierlichen Kurve verläuft. Da die Krankheit nicht heilbar ist heißt dies, es wird nichts mehr wieder kommen, was ich schon verloren habe. Im günstigsten Falle kann also ein Stillstand der Krankheit eintreten. Aber im Prinzip ist es so, dass MS nicht automatisch Rollstuhl oder Sarg bedeutet. Man kann mit viel Glück sogar ganz normal weiter leben. Ich versuche das und habe trotz meiner Gleichgewichtsstörungen im Jahre 2009 eine Fahrradtour durch die USA unternommen. Vielleicht war das aber auch das letzte Große, was ich unternehmen konnte. Schau´n mer mal!


Hier sind alle Kapitel im Überblick und über Links erreichbar:
Kapitel  1 - Kindheit Kapitel  6 - Flucht in den Westen Kapitel 11 - Mein Berufsleben
Kapitel  2 - Pubertät und Jugendzeit Kapitel  7 - Versuch eines Neuanfangs Kapitel 12 - Gesundheitliche Rückschläge
Kapitel  3 - Mein Elternhaus Kapitel  8 - Standortbestimmung
Kapitel  4 - Das "verlorene Jahrzehnt" Kapitel  9 - Der soziale Umstieg
Kapitel  5 - Die letzten Jahre in der DDR Kapitel 10 - Der endgültige Umstieg

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